La versión en español está después de la versión en inglés.
I’ve been writing my blog for more than 15 years and many readers have been here for much of that time and have become old friends. How lucky I’ve been to have you. Many of you have joined in recent years (for which I’m also grateful) and I realized that not everyone may be caught up on all aspects of my life. For example, The Kid Brother. I talk and talk about him but you may not understand what’s going on.
I was nearly 6 years old when he was born and our sister, Dale, was nearly 9. He was an adorable baby, always a bit temperamental, but adorable. Some babies are more temperamental than others. By the time he reached the age of 3, his temper was explosive. Explosive tempers were common in my family, but his had no controls. I remember the first time he threw a toy metal gun at me and hit me square on the bridge of my nose. After that, there were black eyes from other hurled objects. I learned to duck. When he wasn’t having a tantrum for no apparent reason, he was still adorable.
We moved from Long Island to Brooklyn when he was 4. When he was 5, I took him to school for his first day of kindergarten. It was my first day of 6th grade in a brand new school. He had an excellent teacher who immediately recognized there were developmental problems. She spoke with my mother and did what she could. He made it to 1st grade but was then held back. And then he was placed in special education which was the beginning of several destructive years.
This was the New York Public School System in the mid 1960s. Their special education classes seemed to be nothing more than catch-alls for children with behavior problems. Although Chuck hadn’t demonstrated his temper at school, he grew more and more angry and less manageable in the two years he spent there. And he clearly received absolutely no education. Dale was loving and kind, and jumped at the chance to help anyone less fortunate, but she had her own problems and was not considered capable of taking on the responsbilities (and calming) that I took on with Chuck. I would wait outside every morning for the special bus that would pick him up (which is why I now hate when people jokingly use the phrase “short bus”).
Finally, my mother was told of a private school for children with special needs. He didn’t get much education there either. But he was respected, cared for, and safe. Also, there were many children in the school who were severely physically disabled and he learned that he could be of help to them. He became protective of some and considered them his friends.
His temper, however, grew worse. By the time he was 11, he was on medication and seeing a psychiatrist once a month. My father took off work to go the first time to meet the doctor. After that, as a brand new driver, I took my mother and KB. A miserable, stressful ride every time. I maneuvered my father’s boat-sized Chevrolet Impala sedan through congested streets of Brooklyn. My mother was a wreck and harangued me the entire drive. Chuck sat miserably in the back. I was in knots.
My mother, for whom appearances meant so much, would get upset when Chuck acted out in public and drew attention. By the time he was 13 or 14, people suspected he was on drugs (and not the kind he WAS on). Life became easier as he aged and began to look more obviously disabled. I began to have sixth sense it seemed for Chuck’s tantrums and often would head them off before he blew.
Chuck was eventually diagnosed, first as minimally brain injured, then minimally mentally retarded. Remember this was the ’60s. It’s possible he has Fragile X Syndrome, a genetic disorder caused by a mutation on the x chromosome. The syndrome was discovered in the 1970s and we learned that my grandmother was a carrier. He was never tested, so I can’t say for sure but many of his behaviors and physical characteristics as he aged fit.
I grew up believing that if I had only been a better person somehow, he would have been “normal.” Every year when I made my birthday wish, it was that Chuck would wake up the next day and be “cured.” I was in my 30s before I actually wished for something for myself. And, believe me, I was not selfless.
After Dale died in 1981, my parents completed their wills. My mother told me, “You get everything.” And then added, “Including your brother.” Six years later, just before my father died, I was fortunate to get Chuck placed in a group residence thanks entirely to a dear friend’s help.
I spent much of my life believing he was simply my responsibility and never respecting myself enough to appreciate how much I loved him (or anyone else for that matter). Around 2000, I went to New York for a visit. Chuck arrived at my mother’s the next morning and when we saw each other, our faces (and bodies) exploded in joy. We both felt it. That was when I realized how much I loved him. My mother even commented on it.
I was never the perfect brother and I’m still not, but I do my best and I do love him. And he knows it. Oh, and he regularly drives me up a wall.
Llevo más de 15 años escribiendo en mi blog y muchos lectores me han acompañado durante gran parte de ese tiempo, convirtiéndose en viejos amigos. ¡Qué afortunada he sido de tenerlos! Muchos se han unido en los últimos años (por lo que también estoy agradecida) y me he dado cuenta de que no todos están al tanto de todos los aspectos de mi vida. Por ejemplo, mi hermano pequeño. Hablo mucho de él, pero puede que no entiendan lo que pasa.
Yo tenía casi 6 años cuando nació y nuestra hermana, Dale, casi 9. Era un bebé adorable, siempre un poco temperamental, pero adorable. Algunos bebés son más temperamentales que otros. Cuando cumplió 3 años, su temperamento era explosivo. Los temperamentos explosivos eran comunes en mi familia, pero el suyo no tenía límites. Recuerdo la primera vez que me lanzó una pistola de juguete de metal y me dio justo en el puente de la nariz. Después de eso, tuve ojos morados por otros objetos que me lanzó. Aprendí a agacharme. Cuando no tenía una rabieta, sin razón aparente, seguía siendo adorable.
Nos mudamos de Long Island a Brooklyn cuando tenía 4 años. Cuando tenía 5, lo llevé a la escuela para su primer día de kínder. Era mi primer día de sexto grado en una escuela completamente nueva. Tuvo una maestra excelente que inmediatamente reconoció que había problemas de desarrollo. Habló con mi madre e hizo lo que pudo. Llegó a primer grado, pero luego repitió. Y entonces lo colocaron en educación especial, lo que marcó el comienzo de varios años destructivos.
Esto ocurría en el sistema de escuelas públicas de Nueva York a mediados de la década de 1960. Sus clases de educación especial parecían ser nada más que un cajón de sastre para niños con problemas de conducta. Aunque Chuck no había demostrado su mal genio en la escuela, se volvió cada vez más enojado e incontrolable durante los dos años que pasó allí. Y claramente no recibió absolutamente ninguna educación. Dale era cariñosa y amable, y siempre estaba dispuesta a ayudar a los menos afortunados, pero tenía sus propios problemas y no se la consideraba capaz de asumir las responsabilidades (y la tranquilidad) que yo asumía con Chuck. Todas las mañanas lo esperaba afuera el autobús especial que lo recogía (por eso ahora odio cuando la gente usa en broma la expresión “autobús para niños pequeños”).
Finalmente, le hablaron a mi madre de una escuela privada para niños con necesidades especiales. Allí tampoco recibió mucha educación. Pero era respetado, cuidado y estaba seguro. Además, había muchos niños en la escuela con discapacidades físicas graves y él aprendió que podía ayudarlos. Se volvió protector con algunos y los consideraba sus amigos.
Sin embargo, su temperamento empeoró. Para cuando cumplió 11 años, ya tomaba medicamentos y veía a un psiquiatra una vez al mes. Mi padre pidió el día libre en el trabajo para ir a la primera cita con el médico. Después de eso, como conductora novata, llevé a mi madre y a KB. Un viaje miserable y estresante cada vez. Maniobré el enorme Chevrolet Impala sedán de mi padre por las calles congestionadas del viejo Brooklyn. Mi madre estaba hecha un manojo de nervios y me regañó durante todo el trayecto. Chuck iba cabizbajo en la parte de atrás. Yo estaba hecha un manojo de nervios.
Mi madre, para quien las apariencias eran tan importantes, se enfadaba cuando Chuck se portaba mal en público y llamaba la atención. Cuando tenía 13 o 14 años, la gente sospechaba que consumía drogas (y no del tipo que consumía). La vida se le hizo más fácil a medida que crecía y su discapacidad se hacía más evidente. Empecé a tener una especie de sexto sentido para las rabietas de Chuck y a menudo las evitaba antes de que explotara.
Finalmente, a Chuck le diagnosticaron primero una lesión cerebral mínima y luego una discapacidad intelectual leve. Recordemos que esto fue en los años 60. Es posible que tenga el síndrome del cromosoma X frágil, un trastorno genético causado por una mutación en el cromosoma X. El síndrome se descubrió en los años 70 y supimos que mi abuela era portadora. Nunca le hicieron pruebas, así que no puedo asegurarlo, pero muchos de sus comportamientos y características físicas coinciden.
Crecí creyendo que si tan solo hubiera sido mejor persona, él habría sido “normal”. Cada año, al pedir un deseo de cumpleaños, pedía que Chuck se despertara al día siguiente “curado”. Tenía treinta y tantos años cuando por fin deseé algo para mí misma. Créanme, no era nada desinteresada.
Después de que Dale falleciera en 1981, mis padres redactaron sus testamentos. Mi madre me dijo: «Lo heredas todo». Y añadió: «Incluido tu hermano». Seis años después, gracias a la conexión de una querida amiga, tuve la suerte de que lo admitieran en una residencia para personas con discapacidad.
Pasé gran parte de mi vida creyendo que simplemente era mi responsabilidad y sin respetarme lo suficiente como para apreciar cuánto lo quería (ni a nadie, en realidad). Alrededor del año 2000, fui a Nueva York de visita. Chuck llegó a casa de mi madre a la mañana siguiente y, al vernos, nuestros rostros (y cuerpos) estallaron de alegría. Ambos lo sentimos. Fue entonces cuando me di cuenta de cuánto lo quería. Mi madre incluso lo comentó.
Nunca fui el hermano perfecto, y sigo sin serlo, pero hago lo que puedo y lo quiero mucho. Y él lo sabe. Ah, y a menudo me saca de quicio.
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